10/11/16

Coup de Gueule - Le CSA et le Conseil d'Etat censurent la vidéo "Chère Future Maman" ! - + VIDEO du Clip

Jeudi 10 novembre 2016, le Conseil d'Etat valide la censure du CSA d'un clip de trisomiques 21 : "Chère future maman" !

Le CSA (à la demande de téléspectateurs) avait estimé que cette vidéo pouvait troubler certaines femmes qui pourraient décider de ne pas garder un fœtus porteur de trisomie…

Le Conseil d’Etat a considéré que "la liberté d’expression des personnes trisomiques doit s’incliner devant le droit à l’avortement…

Cette vidéo n’ayant posé aucun problème dans les autres pays, les requérants vont demander justice à la Cour Européenne des Droits de l’Homme !

Bravo !

trisomie 21

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23/04/16

La vie réserve des surprises - Caroline Boudet - Editions Fayard

Par ce cri du cœur, la mère de Louise fait le récit émouvant et drôle d’une naissance pas comme les autres et de la découverte d’une enfant qu’on n’attendait pas.

C’est l’histoire du chemin parcouru par une jeune femme bien ancrée dans sa supposée normalité, dont la petite fille vient faire exploser les certitudes et les horizons.

Une véritable ode à la différence et aux surprises que la vie réserve…

RÉSUMÉ

"Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme.

Je dois être sacrément gâtée, alors.

Parce que ma fille à moi est née 3 fois.

La 1ère fois, comme tout le monde, quand on m’a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après 9 mois à n’avoir été qu’une idée, 2 bandes roses sur un test positif, 3 échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.

La 2ème fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va t’en filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin, loin de là.

Surprise : mon bébé est porteur de trisomie 21.

La 3ème fois, quand après quelques jours de plus que programmés dans l’enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cet enfant pas comme prévu.

Ma fille, Louise, qui a 2 bras, 2 jambes, de bonnes grosses joues et 1 chromosome en plus"…

Lien Editions Fayard

La vie réserve des surprises

Caroline Boudet

Editions Fayard : 17 €

© Editions Fayard

la vie reserve des surprises

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20/03/14

Triso et alors ! - Eléonore Laloux & Yann Barte - Editions Max Milo

 

C’est avec ses mots, qui vont droit au cœur qu’Eléonore Laloux témoigne de son parcours et de sa vie.

A sa naissance, les médecins l’ont présentée à ses parents comme une "aberration chromosomique", aggravée d’une malformation cardiaque et à laquelle ils ne devaient pas s’attacher.

Heureusement, les pronostics médicaux ne sont tous toujours fiables et Eléonore s’est particulièrement accrochée à la vie.

C’est le regard d’Eléonore à sa naissance, qui a bouleversé ses parents.

Ils se sont accrochés, avec leur bébé, à cette vie qui semblait si fragile.

Eléonore est une battante, malgré les difficultés et avec le soutien inconditionnel de ses parents et de son frère, elle suivra une scolarité adaptée dans le cursus ordinaire.

Moqueries et réflexions goguenardes n’auront pas raison de sa bonne humeur contagieuse.

Depuis 2010, elle est porte parole des personnes trisomiques, dans l’espace médiatique, avec l’association que son père a créée "Les amis d’Eléonore".

Elle lutte contre la stigmatisation des personnes trisomiques.

Dans ce livre décoiffant, plein de courage et d’audace, Eléonore partage, avec ses mots, son refus d’être résumée à sa maladie, sa lutte pour une vie normale, son boulot, ses amours, et surtout, sa passion du rock…

A lire !

Résumé

"Pour la trisomie, il faut se battre.

On voit les trisomiques comme des phénomènes.

Ceux qui se moquent de moi, je les ignore.

Point.

C’est comme ça que je ressens les choses en tant que triso.

Il faut se dire : J’ai plus de chromosomes qu’eux"...

A sa naissance, les médecins considèrent Eléonore comme une "aberration chromosomique" et incitent ses parents à ne pas s’attacher à elle.

Trisomique, atteinte d’une malformation cardiaque, ils lui laissent peu de chance de survie.

28 ans plus tard, Eléonore est plus vivante que jamais.

Désormais adulte et autonome, elle raconte ses années de combat auprès de ses parents pour rester en milieu ordinaire et son refus d’être résumée à sa maladie.

Avec humour, elle nous fait partager son quotidien, entre son 2 pièces, son "Boulot", ses amours tumultueuses et sa passion pour la pop rock.

Changer la perception de la trisomie 21, c’est ce qu’Eléonore s’évertue désormais à faire.

Eléonore Laloux travaille à l’hôpital privé d’Arras.

Elle est porte parole du collectif "Les Amis d’Eléonore" qui lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21…

 

Lien Editions Max Milo

 

Triso et alors !

Eléonore Laloux & Yann Barte

Editions Max Milo : 16 €

 

© Editions Max Milo

 

triso et alors

 

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Chère future maman - 21/03/2014 - Journée mondiale de la trisomie 21

 

La vidéo qui fait du bruit et du bien pour le 21/03/2014, journée mondiale de la trisomie 21 !

Pour la journée mondiale de la trisomie 21, vendredi 21 mars 2014, la Fondation Jérôme Lejeune s’est associée avec 10 entités européennes, pour organiser une campagne "Chère future maman".

Dans cette vidéo, 15 jeunes trisomiques, italiens, espagnols, français et anglais rassurent une mère enceinte qui vient d’apprendre que son enfant a une trisomie 21.

Elle délivre un message à la fois fort simple et émouvant (plus d’un a pleuré !)…

Cette vidéo peut réconforter des parents, sauver des enfants de la sélection prénatale, et restaurer la dignité des personnes trisomiques.

Elle peut contribuer à lutter contre la "Culture du Déchet" dénoncée par le pape François.

Lancée le 14 mars 2014, cette campagne a déjà été vue 1 demi million de fois.

Objectif : atteindre 1 million d’ici le 21 mars 2014 !

 

Lien Fondation Jérôme Lejeune

 

 

Journée mondiale de la trisomie 21

 

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© Fondation Jérôme Lejeune

 

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